Foreldre til barn med Downs Syndrom – en spørreundersøkelse om deres møte med helsevesenet

Abstract

Bakgrunn: Årlig fødes ca 70-80 barn med Downs syndrom (DS) i Norge. Disse har en økt prevalens av komorbiditeter, og som følge av dette et økt behov for oppfølging i helsevesenet. Flere land har utviklet anbefalinger for hva som bør følges opp hos individer med DS. Hypotesen bak oppgaven er at barn med DS ikke følges tilstrekkelig opp i norsk helsevesen. Årsaker til dette kan være både knyttet til kunnskaper og holdninger fra foreldre, helsepersonell eller myndigheter. Denne oppgaven vil belyse hvor tilfreds foreldre til barn med DS er i møtet med helsevesenet. Materiale og metode: Studien er bygd på en spørreundersøkelse og referansesøk. Spørreskjemaet ble utformet i samarbeid med NNDS og lagt ut på deres private gruppe på Facebook. Det består hovedsakelig av lukkede spørsmål med kategoriske svaralternativ. Svarene ble analysert i SPSS med deskriptiv analyse. Kjikvadrat og Fishers eksakte test ble benyttet av statistiske analyser. Resultater: Det var 181 respondenter (foreldre til barn med DS) som besvarte spørreskjemaet, 174 av disse hadde barn i alder 0-20 år og ble inkludert i videre. 161 foreldre besvarte del 2 av spørreskjemaet, og 157 foreldre fullførte skjemaet. 110/161 foreldre anga å være fornøyd eller veldig fornøyd med oppfølgingen hos fastlegen, 87/161 hos barnelege/hab.tjeneste og 109/161 hos annen legespesialist. Ved kunnskapsnivå angir 57/161 at det er bra eller veldig bra hos fastlege, 112/161 hos barnelege/hab.tjeneste og 88/161 hos annen legespesialist. Under 40% av foreldrene har opplevd behandlingssvikt og under 35% har ikke hatt negative opplevelser i møtet med helsevesenet. Konklusjon: De fleste foreldre til barn med DS er fornøyd i møtet med helsevesenet. Det er få som har hatt negative opplevelser, og under halvparten har opplevd behandlingssvikt på bakgrunn av diagnosen DS. Det er likevel ca 40% som rapporterer om negative opplevelser på bakgrunn av dårlig kunnskap og holdninger. Denne studien indikerer at til tross for et godt helsevesen.