Tilrettelegging for hjemmedød for kreftsyke barn i livets siste fase

Abstract

Bakgrunn: I Norge er det anslagsvis mellom 3500 – 4000 barn som hvert år har behov for palliativ oppfølging, og blant disse er det liv som går tapt som følge av kreft. Kreftsyke barn opplever mange sykehusinnleggelser, noe som medfører tid vekk fra familie, venner, skole og barnehage. Kjente og trygge omgivelser, rutiner og andre daglige gjøremål som tidligere gjorde hverdagen stabil og forutsigbar, blir borte. Det anbefales at barn og unge bør ha muligheten til å tilbringe mest mulig tid hjemme og leve et liv som er så normalt som mulig. I livets siste fase bør de, sammen med sine familier, få muligheten til å velge om de ønsker å dø hjemme eller på sykehus. Hensikten med denne studien er å utforske erfaringene til barnesykepleiere som legger til rette for at barn kan dø hjemme, og identifisere hvilke fordeler og utfordringer som følger med et slikt tilbud.

Problemstilling: Hvilke erfaringer har barnesykepleiere i spesialisthelsetjenesten med å tilrettelegge for hjemmedød for kreftsyke barn?

Metode: Studien har et kvalitativt design, forankret i Gadamers hermeneutiske filosofi, og er inspirert av Malteruds metodiske tilnærminger. Det er gjennomført fire semistrukturerte dybdeintervjuer. Analysen er basert på Malteruds systematiske tekstkondensering.

Resultater: Denne studien presenterer sine funn under fire hovedtemaer. 1) Verdien av å være hjemme ved livets slutt, 2) Ivaretakelse av familien som en helhet, 3) Sensitive tilnærminger ved barnets død, og 4) Å tilrettelegge for hjemmedød. Funnene indikerer at hjemmet er det foretrukne stedet ved livets slutt, da det gir trygghet i en ellers utfordrende tid. Hjemmedød for barn involverer en omfattende omsorg som adresserer behovene til hele familien, ikke bare det syke barnet. Det krever en varsom og respektfull tilnærming i den følsomme situasjonen døden representerer, hvor tilpasning av omsorgen til det individuelle barnet og dets familie er sentralt. Videre understrekes betydningen av barnesykepleierens egenomsorg i arbeidet med døende barn, dette ved hjelp av gode rutiner med debrifing og kollegial støtte.

Nøkkelord: Barn, kreft, barnepalliativ omsorg, terminalpleie, hjemmedød, familiesentrert omsorg, barnesykepleiere

Background: Approximately 3,500 to 4,000 children in Norway require palliative care annually, and a percentage of these cases are lives that are lost due to cancer. Children suffering from cancer often endure numerous hospitalizations, which requires significant time away from family, friends and their primary educational settings, disrupting their connection to familiar and safe environments. It is advocated that children and adolescents should have the opportunity to spend as much time at home as possible, leading lives that are as normal as can be managed. During the final phase of their lives, they should have the choice, along with their families, to decide whether they wish to pass away at home or in a hospital. Consequently, I aimed to investigate the experiences of pediatric nurses in facilitating home deaths for children, and to identify the benefits and challenges associated with this provision.

Research question: How do pediatric nurses experience facilitating home death for children with cancer?

Method: The study utilizes a qualitative design, anchored in Gadamer's hermeneutic philosophy, and is inspired by Malterud's methodological approaches. Four semi-structured individual interviews have been conducted. The analysis is based on Malterud's systematic text condensation.

Results: This study presents its findings under three main themes. 1) The value of being at home at the end of life, 2) Caring comprehensively for the entire family, 3) Sensitive approach at the time of the child's death, and 4) Facilitating home death. The findings indicate that the home is the preferred place at the end of life, as it provides a sense of security and peace for both the child and the family during an otherwise challenging time. Home death for children involves a comprehensive care strategy that addresses the needs of the entire family, not just the sick child. It requires a cautious and respectful approach in the sensitive situation that death represents, where adapting the care to the individual child and their family is crucial. Furthermore, the importance of self-care for pediatric nurses working with dying children is emphasized, facilitated by solid debriefing routines and collegial support.

Keywords: Children, cancer, pediatric palliative care, terminal care, home death, family-centered care, pediatric nurses