Voksne søsken til barn med komplekse omsorgsbehov sine erfaringer fra grunnskolen

Abstract

<p>Bakgrunn: Søsken til barn med komplekse omsorgsbehov berøres av en oppvekst med alvorlig sykdom i familien. En uforutsigbar hverdag, preget av mange omsorgsoppgaver, lite tilgjengelige foreldre og emosjonelt stress, får også føringer for barnets tilpasning i skolen. I sårbare situasjoner trenger barn trygge og stabile rammer. Søsken som pårørende til en bror eller søster har en lovfestet rett til oppfølging og tilpasset informasjon, men fremdeles er det mange søsken som strever og ikke blir fanget opp av helsesykepleiere i skolehelsetjenesten. Helsesykepleiere skal være tilgjengelige for barn som strever i skolen, men det foreligger sparsomt med forskning på hvordan søsken som pårørende erfarer sin skolehverdag. Denne kunnskapen må løftes fram for at helsesykepleiere skal bli bedre rustet til å ta vare på disse barna og familien. <p>Hensikt: Studiens hensikt er å identifisere og komplementere eksisterende kunnskapshull omkring hvilke erfaringer voksne søsken til barn med komplekse behov har fra egen skolehverdag. Kunnskapen som studien framskaffer, kan brukes i kvalitetsforbedring av tjenester i grunnskolen som helsesykepleier tilbyr søsken til barn med komplekse omsorgsbehov. <p>Problemstilling: «Hvilke erfaringer har voksne søsken til barn med komplekse omsorgsbehov fra egen skolehverdag?» <p>Teori: Studien har teoretisk en helsesykepleiefaglig tilnærming som bygger på helsefremming, salutogenese, empowerment, forebyggende arbeid, barns mestring, og familiesentrert omsorg. Kari Martinsens omsorgsfilosofi danner teoretisk forankring. <p>Metode: Kvalitativt design. Dybde intervjuer gjennomført med syv voksne søsken som har en bror eller søster med komplekse omsorgsbehov om erfaringer fra skolehverdagen. Datamaterialet er transkribert og analysert etter inspirasjon fra Johannesens, Rafoss og Rasmussens firestegs tematiske analyse. <p>Funn: Søsknene i studien kjente på et ansvar for hele familiens velbefinnende og spesielt for sitt søsken med komplekse omsorgsbehov. Funnene indikerer at søsken i stor grad forsøker å tilpasse seg familiesituasjonen. Gjennom å påta seg hjelpepoppgaver ofte på bekostning av egne behov og ønsker. Søsknene i studien tenker at deres oppvekst har vært annerledes enn familier hvor barna er funksjonsfriske. Spesielt de av dem som har et søsken med omfattende komplekse omsorgsbehov/utfordringer, kjenner på en inngripende annerledeshet i sin barndom. De beskyttende faktorene som framtrer i mine funn er; vennskap, omsorgsfulle voksne, tilrettelegging av skolehverdagen, fritidsaktiviteter og treffpunkter for søsken som pårørende. <p>Konklusjon: På tross av at informantene i denne studien gikk på grunnskolen for mange år siden er det mange likheter mellom deres skoleerfaringer og søsken som går på skolen nå. Søsken i studien forteller om positive opplevelser fra skolehverdagen. Å tilbringe tid med søsken med komplekse helsebehov i skoletiden var en god erfaring for noen, samt å dele sine erfaringer og kunnskap om sitt søskens komplekse omsorgsbehov med klassekamerater. Informantene melder om liten eller ingen kontakt med helsesykepleier da de gikk på grunnskolen. De tenker at det ville vært bra å prate med helsesykepleier om hvordan det er å være søsken som pårørende da de gikk på skolen. Informantene påpeker at helsesykepleiers tilgjengelighet og tid på skolen er avgjørende for en god oppfølging av søsken som pårørende.

<p>Background: The childhood experience of the siblings of children with complex care needs (CCN) is affected by growing up in an environment with serious family illness. This can be characterized by an unpredictable daily life, adoption of the role of a young carer, and absent parents. Consideration of these factors is required for siblings to thrive, also at school. Siblings as young carers have a statutory right to appropriate follow-up support and guidance from the health services. However, there are still many siblings who remain "forgotten" by health professionals. Public Health Nurses have a duty to support young carers at school. There is very little research on the school experince for the siblings of a child with CCN. This study raises awareness of these "forgotten siblings" so that Public Health Nurses are better equipped to supoort these children and their families. <p>Aim: The aim of this study is to raise awareness of the support required for siblings of children with complex needs (CNN) from the health services. This research can be used by Public Health Nurses to improve the quality of support and guidance for young carers in school. <p>Research Question: "What reflections do adult siblings of children with CCN have from their own school experience?" <p>Theory: This study uses a health nursing professional approach based on health promotion theories such as; salutogenesis, empowerment, preventive work, children's coping mechanisms and family-centred care. This study is based on Kari Martinsen's care philosophy. <p>Method: In-depth qualitative interviews were conducted with seven adult siblings of a child with CCN about their school experience. The data was transcribed and analyzed using Johannesen's, Rafoss' and Rasmussen's four-step thematic analysis. <p>Results: Siblings of children with CCN felt a responsibility for the well-being of their sibling. The findings indicate that the informants adopted a caring role to adapt to family life, often at the expense of their own needs. Informants reflected that their childhood was not typical to that of their peers. Findings indicate that health promotion was significantly increased by the presence of friendships, caring adults, facilitation of school life, leisure activities and group meeting with other young carers. <p>Conclusion: Despite the fact that the informant's school experience was several years ago, there are many similarities between their reflections and those of current young carers. Informants also reflected on positive experiences from their school life. Spending time together with their sibling with CNN during school was a good experience for some, as well as peer support from classmates. The informants report little or no contact with Public Health Nurses during their school life. They agreed that contact with a Public Health Nurse to discuss the challenges of being a young carer would have been beneficial. The informants highlighted that the health nurse's visibility and availability at school are crucial for the support of young carers.