I skyggen av sykdom. Søskens erfaringer av å være pårørende til barn i palliativt forløp

Abstract

Sammendrag

Bakgrunn:

Mellom 3500 og 4000 Barn i Norge lever i et palliativt forløp, og omtrent 80% av alle barn i Norge har søsken. Palliative forløp varer fra diagnosen er satt og så lenge livet varer. Det har de siste årene blitt økt fokusering på søsken som pårørende, og i 2010 kom en lovpålagt plikt om at helsepersonell skal ivareta barn som pårørendes rett til informasjon og oppfølging.

Hensikt og problemstilling: Vi ønsker å belyse hvor viktig det er at barnesykepleieren gir søsken som pårørende en helhetlig og familiesentrert oppfølging når de lever med et barn som er i palliativt forløp. Problemstillingen er derfor: Hvilke erfaringer har søsken som pårørende med å vokse opp med barn som er i palliativt forløp?

Metode: Denne studien har litteraturgjennomgang som metode. Strukturerte litteratursøk ble gjort i fire databaser. Søkene resulterte til 8 inkluderte studier med kvalitativ metode. Tematisk analyse ble brukt for å finne aktuelle temaer fra artiklene.

Funn: Gjennom analysen av de 8 inkluderte artiklene identifiserte vi 6 hovedtemaer. Informasjon og støtte, mangel på oppmerksomhet, endring i familiedynamikk, økt ansvar, redsel for akutte situasjoner og forverring av sykdom/død og påvirkning av psykisk helse. Funnene viser at søsken har ett stort behov for å bli sett av sine omsorgspersoner. De får for lite oppmerksomhet, de mangler informasjon dom sykdomsforløpet og de føler seg neglisjert. De er redde for sitt syke søsken og ønsker å være hovedpersonen i sitt eget liv.

Konklusjon: Barnesykepleieren spiller en sentral rolle i den familiesentrerte oppfølgingen som gis til søsken som pårørende. Søsken får i dag får en for dårlig oppfølging. Vi ser at det er behov for å kartlegge hvilken oppfølging søsken som pårørende trenger av helsepersonell, og hvordan man kan bedre tilbudet de får av spesialisthelsetjenesten.

Nøkkelord: Søsken, palliativ omsorg, søsken som pårørende, sykepleier og helsepersonell

Abstract

Background: Between 3500 and 4000 children in Norway live in a palliative care trajectory, and approximately 80% of all children in Norway have siblings. Palliative care trajectories last from diagnosis until the end of life. In recent years, there has been increased focus on siblings as caregivers, and in 2010 a legal obligation was introduced for healthcare personnel to ensure that children are provided with information and follow-up as relatives.

Purpose and research question: We aim to shed light on the importance of pediatric nurses providing holistic and family-centered support to siblings who are caregivers when living with a child in a palliative care trajectory. The research question is therefore: What experiences do siblings as caregivers have growing up with a child in a palliative care trajectory?

Method: This study employed a literature review method. Structured literature searches were conducted in four databases. The searches resulted in 8 included studies with qualitative methodology. Thematic analysis was used to identify relevant themes from the articles.

Findings: Through the analysis of the 8 included articles, we identified 6 main themes. Information and support, lack of attention, changes in family dynamics, increased responsibility, fear of acute situations and worsening of illness/death, and impact on mental health. The findings show that siblings have a significant need to be seen by their caregivers. They receive too little attention, lack information about the disease trajectory, and feel neglected. They are afraid for their sick sibling and want to be the main focus in their own lives.

Conclusion: Pediatric nurses play a central role in the family-centered support provided to siblings as caregivers. Siblings currently receive inadequate support. There is a need to assess the support needs of siblings as caregivers by healthcare personnel, and how the services provided by specialized healthcare can be improved.

Keywords: Siblings, Palliative care, siblings as caregivers, nurse and healthcare personnel