Autismespekterforstyrrelser og livskvalitet. Hva er livskvalitet i relasjon til autismespekterforstyrrelser?

Abstract

Det er stadig økende mengde forskningslitteratur på livskvalitet i relasjon til autismespekterforstyrrelser (ASF). Det synes å være felles konsensus vedrørende den nære tilknytningen mellom livskvalitet og livsløp (utfall). Behovet for nyansering av begrepet er sentralt, i kombinasjon med bedre måleverktøy. Majoriteten av mennesker med ASF rapporterer dårligere livskvalitet enn mennesker uten. Proxy-rapportering av livskvalitet har en tendens til å undervurdere livskvaliteten til mennesker med ASF. Dette er fenomener som går igjen i forskningslitteratur, men svært lite av denne forskningen er i en norsk kontekst. Denne studien går derfor inn for å gjøre en lignende undersøkelse i Norge, for å se om nevnte fenomener også er gjeldende her. Studien forsøker også å plassere livskvalitet som perspektiv i opplæring og tilrettelegging.

Det er brukt kvantitativ metode i form av en digital spørreundersøkelse gjennomført i databehandleren Questback. KIDSCREEN er valgt som spørreundersøkelse. Undersøkelsen ble gjennomført av 11 barn og 12 foreldre. IBM SPSS ble brukt som analyseverktøy.

Resultatene viser at barn og unge med ASF rapporterer lavere livskvalitet sammenlignet med et normalutvalg. Det er uoverensstemmelser mellom selv- og proxy-rapportering, ved at foreldre rapporterer lavere livskvalitet enn barna selv. Analyser av statistisk reliabilitet og begrepsvaliditet indikerer at flere komponenter ved måleverktøyet har behov for videre utvikling hvis det skal brukes i et ASF-utvalg.

Drøftingen setter resultatene i lys av teori og konkluderer med at fenomener som lavere livskvalitetsnivå og uoverensstemmelser mellom selv- og proxy-rapport, også er gjeldende i norsk kontekst. Analysen av statistisk reliabilitet og begrepsvaliditet indikerer behovet for nyansering av livskvalitetsbegrepet i relasjon til ASF. Særinteresser, sysselsetting og psykisk helse virker å være sentrale aspekter ved livskvaliteten til mennesker med ASF. Livskvalitet plasseres derfor som kompenserende perspektiv i opplæring og tilrettelegging, med utgangspunkt i nevnte aspekter.